Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность. Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни. Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.
К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.
- Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
- Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
- Почки имеют разные аномалии.
- Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
- Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.
Детская психология
Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии. Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками. Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.
Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств, довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки. Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день. А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.
Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках. Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь. Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.
Взрослая жизнь
Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов. По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения. Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем для всех людей.
Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о его организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что они должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.
Но, впрочем, можно выделить причины низкого среднего возраста, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:
- многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
- дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
- иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
- в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к качественным медицинским услугам, в том числе из-за материальных трудностей;
- психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.
Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных. Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека. Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.
Какова продолжительность жизни детей (людей) с синдромом Дауна?
Как правило, болезнь Дауна сопровождается другими заболеваниями, в первую очередь, сердечными проблемами. Ведь люди с синдромом Дауна умирают не от этой болезни.
Дети с синдромом Дауна рождаются с разнообразными пороками сердца. И именно от их лечения и профилактики зависит продолжительность жизни человека. В наше время продолжительность жизни значительно увеличилась, я даже затрудняюсь сказать о сроке, поскольку многие сердечные пороки стали излечимы. Почему трудно сказать о возрасте? Потому что мы ешё не можем проверить, ведь всего лет 20-30 назад ребёнок с синдромом Дауна редко доживал до 20 лет. Современные методы лечения сердечных заболеваний и их профилактики способны увеличить продолжительность жизни до среднестатистической.
Люди с синдромом Дауна могут прожить достаточно много, все зависит от состояния здоровья и конечно же ухода, некоторые люди с этим синдромом даже работают и даже становятся актерами в кино. Люди с этим синдромом могут дожить и до 70 лет.
Вопрос такой, в жизни разные ситуации бывают. И даже с такой болезнью некоторые живут очень долго.а некоторые и неизлечимые болезни вылечивают. Но слышала от докторов, что максимальный возраст большинства людей до 30-35.
Само по себе наличие лишней хромосомы на продолжительность жизни не влияет. Просто зачастую (не всегда) трисомия в 21 паре (синдром Дауна) сопровождается пороком сердца, нарушением зрения и некоторыми другими проблемами. Но на современной этапе развития медицины это всё корректируется. Кроме того, люди с синдромом Дауна, особенно дети, нуждаются в эмоциональном общении, именно поэтому большинство детей с этим синдромом в Домах малютки погибают в первый год жизни, а выжившие сильно отстают от своих здоровых сверстников не только психически, но и физически: они ниже ростом, у них даже в подростковом возрасте могут быть молочные зубы и т.д.
На сегодняшний день известно, что если ребенок с синдром Дауна вырос в семье и семья им занималась, что при определенной поддержке государства и общества он станет полноценным гражданином, который может не только обслужить себя, но и работать (например, сиделкой, поваром, садовником), принося пользу. Люди с синдром Дауна, активно включенные в общественную жизнь, живут значительно дольше обитателей ПНИ.
Мы лечим детей с врожденными пороками сердца
По статистике, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Более чем в 50 % случаев синдром Дауна сопровождается врожденной патологией сердца, причем наиболее часто встречается полная форма атриовентрикулярного канала (АВК) — более чем в 40%, и дефекты межжелудочковой перегородки (ДМЖП) — в 25 % случаев.
При полной форме АВК у детей отмечается одышка, они с первых месяцев жизни отстают в физическом развитии, часто болеют бронхитами, пневмониями. В результате массивного сброса крови из левых камер сердца в правые быстро развивается лёгочная гипертензия. Легочная гипертензия может достигать высокой степени уже к концу первого года жизни, причем, прежде всего, это касается детей с синдромом Дауна, а к концу второго года у этого контингента пациентов часто возникают необратимые морфологические изменения в легочных сосудах.
Научные исследования доказали, что хирургическое лечение полной формы АВК на первом году жизни позволяет остановить прогрессирование легочной гипертензии. Хирургическое лечение часто проводится в несколько этапов.
Дети с синдромом Дауна в сочетании с полной формой АВК имеют большую предрасположенность к инфекционно-воспалительным заболеваниям дыхательных путей, но в целом, тяжесть их состояния, прежде всего, обусловлена врожденным пороком сердца. В особенностях послеоперационного периода у таких деток могут встречаться: нарушения ритма, скопление жидкости в полостях перикарда, проблемы со стулом.
Важно отметить, что проблемы, с которыми сталкиваются дети с синдромом Дауна, хорошо изучены. На протяжении всей работы кардиохирургического отделения Филатовской больницы было прооперировано множество детей с разными пороками сердца и синдромом Дауна. Многие дети не испытывали особенных трудностей после операции, в связи с отработанной тактикой лечения. Постоянный контакт лечащего врача с мамой ребенка, ее понимание и участие в процессе выхаживания помогает избегать или облегчать возможные осложнения. Правильное кормление, своевременный прием необходимых препаратов, лечение положением и массажные упражнения, правильный настрой мамы помогут ребенку восстановиться после операции
За 2012 год в нашем кардиохирургическом отделении было выполнено около 70 операций на сердце у детей с синдромом Дауна. У нас проходят лечение и выздоравливают дети с родителями и из Домов Ребенка. Мы имеем большой опыт успешной помощи этим детям.
Загрузка...