Если ребенок родился с пороком сердца, скорее всего, вы будете очень сильно переживать по этому поводу. Вполне нормальными являются злость, вина, печаль или депрессия. Безусловно, осознание того, что у ребенка обнаружены проблемы с сердцем, это огромно испытание.
Если ребенок родился с пороком сердца, скорее всего, вы будете очень сильно переживать по этому поводу. Вполне нормальными являются злость, вина, печаль или депрессия. Безусловно, осознание того, что у ребенка обнаружены проблемы с сердцем, это огромно испытание. Узнав впервые о наличии проблемы, многие сталкиваются с шоком.
Скорее всего, у вас возникнет масса вопросов касательно ухода за таким ребенком. Во многом этот уход не будет отличаться от ухода за обычным маленьким ребенком, однако все же есть несколько моментов, на которые необходимо обратить особое внимание. Одним из них, кстати, является ваше собственное здоровье.
Как сохранить здоровье?
Можно ли брать ребенка на руки?
Да. Не бойтесь брать на руки или держать ребенка. Этим вы никак ему не повредите. Ребенок нуждается в вашем внимании. Играйте с ним и разговаривайте. Это взаимодействие крайне важно для вас обоих. Вашему малышу нужна любовь и забота ровно в той же степени, что и для любого другого ребенка.
Почему моему малышу сложнее есть?
Дети с врожденным пороком сердца могут быстрее уставать во время питания. Если в вашем случае именно это и происходит, старайтесь давать ему меньшие порции грудного молока или смеси, но при этом кормите чаще. Ваш малыш должен часто отрыгиваться. Дело в том, что при затрудненном вскармливании дети обычно заглатывают вместе с пищей много воздуха, что создает у них ошибочное чувство наполненности желудка еще до того, как закончится порция молока или смеси.
Не дожидайтесь момента, когда малыш начнет плакать от голода. Сам процесс плача может сильно его утомить и забрать энергию, необходимую для полноценного питания. Научитесь распознавать голод по характерным признакам. Это могут быть сосущие движения губами, сосание кулачка или беспокойное ерзание.
Возможно, ребенку понадобится больше еды, поскольку порок заставляет сердце работать сильнее. Из-за этого его организм сжигает больше калорий, так же как и организм любого человека при дополнительной нагрузке. По этой причине для роста ребенку может потребоваться больше еды.
Можно ли кормить ребенка грудью?
Да. В то же время, грудное вскармливание малыша, страдающего пороком сердца, может затрудняться тем, что он будет очень быстро уставать. Но это не отменяет тот факт, что грудное молоко — это лучшая пища для грудного ребенка. Оно помогает не сформировавшемуся организму защититься от инфекций, которые, в свою очередь, способны усугубить проблемы с сердцем. Поэтому чаще всего для обеспечения ребенка достаточным количеством калорий мамам приходится совмещать грудное молоко со смесями.
Если вы не можете кормить грудью, проконсультируйтесь с врачом для получения направления на прием к специалисту по грудному вскармливанию.
Как правильно использовать смеси?
Если вы приняли решение кормить смесями, скорее всего, вам нужно будет покупать продукцию с повышенным содержанием калорий, чтобы ребенок смог набрать массу. Специалист по детскому питанию, диетолог или терапевт помогут подобрать оптимальную смесь.
Повышен ли у моего ребенка риск заболеть?
Да. У детей с врожденным пороком сердца часто ослаблена иммунная система, из-за чего организму сложно противостоять инфекциям. Поэтому в случае инфицирования состояние ребенка может у усугубиться до того уровня, когда потребуется госпитализация. Следовательно, крайне важно предпринимать дополнительные меры предосторожности, чтобы оградить ребенка от болезней.
Убедитесь, что все контактирующие с ним люди проходили вакцинацию от гриппа. Для профилактики коклюша попросите друзей и членов семьи сделать прививку АКДС. Не выводите ребенка в людные места, в которых легко распространяются бактерии и вирусы. Регулярно и тщательно мойте руки и следите, чтобы все контактирующие с ребенком люди делали то же.
Рекомендации
Уход за ребенком с пороком сердца может сопровождаться стрессами и тяжелым эмоциональных состоянием. Постарайтесь получить как можно больше информации по этому вопросу. Свяжитесь с родителями других детей с теми же проблемами. Они могут поделиться накопленным опытом и навыками, а также просто поддержать вас морально. Не бойтесь озвучивать свои страхи и делиться знаниями. Поверьте, вы почувствуете себя лучше.
При частом или сильном стрессе обратитесь к психоаналитику. Он поможет снизить напряжение, тревогу и риск развития депрессии. Обязательно обсудите с врачом доступные варианты дальнейшего ухода. Существуют группы, предлагающие уход за ребенком в период, когда родители уехали или просто нуждаются в отдыхе. Кроме того, есть специальные программы в детских садах или надомные услуги. Нет ничего постыдного в том, что вам также иногда необходим отдых.
Врождённый порок сердца – не приговор, даже когда его необходимо срочно оперировать.
Наш эксперт — руководитель кардиохирургического отделения № 1 (отделение хирургии врождённых пороков сердца) РНЦХ РАМН, доктор медицинских наук, профессор Алексей Иванов.
Рискуют заболевшие
Врождённые пороки сердца возникают в период внутриутробного развития плода из-за неправильного формирования сердца и магистральных сосудов. Причины этой аномалии до конца неясны. И хотя доказано, что риск представляют определённые инфекции (грипп, корь, краснуха, цитомегаловирусная инфекция), перенесённые женщиной во время беременности (особенно в первом триместре), а также нехватка фолиевой кислоты и приём некоторых лекарств (антагонистов фолиевой кислоты, D‑амфетамина, противосудорожных, эстрогенов), только этими причинами развитие заболевания не объясняется. Тем не менее понизить риск этой патологии помогают прививки от самых опасных инфекций, сделанные мамой ещё до зачатия, а также приём фолиевой кислоты в первом триместре беременности и, конечно, отказ будущей мамы от вредных привычек.
Не пропускайте обследования!
Большинство тяжёлых пороков сердца очевидны уже в младенчестве. Характерные признаки: шумы в сердце, цианоз (посинение) кожи и слизистых оболочек. Малыши с врождённой сердечной патологией часто отказываются от грудного вскармливания или делают большие перерывы во время кормления. Но иногда симптомы проявляются даже в подростковом возрасте и старше. Насторожить родителей должны отставание ребёнка в физическом развитии, быстрая утомляемость и тем более боль в груди, головокружения и обмороки. Часто у детей со слабо выраженными симптомами врождённых пороков сердца бывают холодные конечности и яркий румянец на щеках.
Диагноз уточняется
Ежегодно в России рождаются 14–15 тысяч младенцев с патологиями сердца, требующими хирургического лечения. Но, к сожалению, запоздалая операция лишь останавливает прогрессирование порока, но не вылечивает его. Поэтому так важна ранняя диагностика. Если у ребёнка подозрение на порок, для установления точного диагноза нужно провести следующие исследования:
- электрокардиограмма;
- рентгенография грудной клетки;
- эхокардиография (УЗИ сердца).
Последнее исследование наглядно показывает внутрисердечную анатомию и работу органа.
Для уточнения диагноза иногда требуется провести зондирование полостей сердца и ангиокардиографию. Для этого через периферическую вену или артерию вводится катетер с рентгенконтрастным веществом, благодаря которому рентгеновское изображение сердца и магистральных сосудов записывается на плёнку.
Через год — здоровый карапуз
Когда операция по поводу врождённого порока проходит на ещё здоровой сердечной мышце, после своевременного и качественно проведённого лечения пациент из инвалида превращается в абсолютно здорового человека. Полная реабилитация занимает всего около года. Поэтому, если сделать операцию грудному крохе, через год у вас будет по дому топать здоровый румяный карапуз.
Многие пороки, которые раньше оперировались с большими разрезами и при искусственном кровообращении, сегодня исправляются гораздо менее травматичным эндоваскулярным методом (с помощью катетеров). Реабилитационный период после такой операции короче как минимум вдвое. Новые методы наркоза позволяют пробудить пациента и «включить» его собственные лёгкие сразу же после операции. Всё это помогает лучше переносить хирургическое лечение.
Девочки, помогите, пожалуйста, советом. У меня было двое здоровых деток. Третий ребенок(мальчик) родился с тяжелым пороком сердца-СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердца). Ребенок умер. Я очень хочу еще одного малыша, но боюсь. На это есть несколько причин. 1. Мой отец — врач с большим стажем. Не кардиолог, правда, хирург. Он сказал, что после рождения ребенка с такой патологией в следующую беременность большой риск повторения. 2. Родители моего мужа в разводе, и у отца в новой семье много лет назад была такая же ситуация: ребенок родился с пороком сердца и умер через несколько дней. 3. Возраст. В июне мне будет 36 лет. Я знаю, что рожают и гораздо позже, но все же не 20 уже. Кто рожал деток после таких диагнозов, или может, у родных, знакомых были похожие случаи, поделитесь, пожалуйста.